Семья из Михайловки борется за жизнь сына
20.05.2019 19:00
Спинально-мышечная атрофия – очень редкое и смертельное заболевание. В России с таким диагнозом зарегистрировано 600 детей. В Волгоградской области – всего несколько человек. В Михайловке трехлетний мальчик Сережа единственный с таким диагнозом. Раньше он мог ходить сам. Сейчас уже не встает на ноги. Врачи утверждают, если не начать лечение, он не сможет дышать самостоятельно. Единственный препарат, способный помочь в России, зарегистрирован совсем недавно.
– У нашего ребенка очень редкое смертельное заболевание – спинально-мышечная атрофия.
Таких детей в России зарегистрировано 600. В Волгоградской области – всего несколько человек. В Михайловке Сережа единственный с таким диагнозом.
Елизавета Лысякова, мама Сережи: «Лечение только за границей. Единственный препарат «Спинраза». Препарат нужно применить хотя бы 4 раза, чтобы остановить отмирание спинного мозга».
В России препарат «Спинраза» зарегистрировали совсем недавно. И пока никакой информации о его доступности нет. Сумма лечения за границей космическая – 35 миллионов рублей. Самые низкие цены в Израиле. Раньше Сережа сам мог ходить. Сейчас он даже на ноги уже не встает. Атрофируются не только мышцы, но и внутренние органы. Врачи утверждают, если не начать лечение, Сережа не сможет дышать сам. Ему понадобится аппарат ИВЛ.
Родители борются за здоровье ребенка. Сражаться приходиться за каждую мелочь. В индивидуальную программу реабилитации Сереже не вписали даже инвалидную коляску. Ребенку, который не ходит. Сказали, положено с 6 лет. Специальную опору семье помогли купить простые люди. Они откликнулись на призыв о помощи в социальных сетях.
– В опоре для стояния нам нужно стоять по 5 часов в день. Об этом нам сказал ортопед. Сначала мы стояли по 5 минут, потому что идет сильное напряжение на спину и на ноги.
В семье трое детей. Две старшие – девочки. Единственный кормилец – отец. Он сутками пропадает на работе, чтобы обеспечить семью. Только консультация в Израиле стоит около миллиона рублей. С каждым днем болезнь Сережи прогрессирует, и времени остается все меньше.
– Атрофия поднимается уже на мышцы рук, он уже с трудом держит кружку, чтобы попить.
Сегодня Елизавета продолжает стучаться в каждую дверь. Звонит в фонды помощи, обращается к неравнодушным людям в социальных сетях и радуется каждому рублю, который прилетает на карту.
– У него постоянно болят ноги, особенно когда идет дождь. Он ночами сильно плачет. Он так и говорит. Это моя боль. Это нужно переступать через себя. Потому что мои эмоции – его жизнь. Я не могу постоянно плакать, потому что помимо Сережи еще есть Маруся и Ева. Тяжело морально жить и знать, что есть препарат, который спасает, но он нам недоступен.
|
|
|
|
Комментариев:
0